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Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : analyse et commentaires - 16/06/16

Doi : 10.1016/j.medpal.2016.03.002 
Régis Aubry a, b, c, , Louis Puybasset d, e, f, g, Bernard Devalois h, Vincent Morel i, Marcel-Louis Viallard j, k
a Axe « Éthique et progrès médical », Inserm CIC 1431, 2, place Saint-Jacques, 25000 Besançon, France 
b Neurosciences intégratives et cliniques EA 481, université Bourgogne Franche-Comté, 2, place Saint-Jacques, 25000 Besançon, France 
c Département douleur, soins palliatifs, CHRU de Besançon, 2, boulevard Fleming, 25030 Besançon, France 
d Laboratoire d’imagerie biomédicale, université Pierre-et-Marie-Curie, 91, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France 
e UMR 7371 CNRS, 91, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France 
f U1146 Inserm, 91, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France 
g Neuroréanimation chirurgicale Babinski, département d’anesthésie-réanimation, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47–83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France 
h Service médecine palliative, médecine de la douleur et coordination des soins de support, centre hospitalier René-Dubos, 6, avenue de l’Île-de-France, 95300 Pontoise, France 
i Équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, Hôtel-Dieu, CHU de Rennes, 2, rue de l’Hôtel-Dieu, 35064 Rennes cedex, France 
j EA 4569, université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France 
k UF médecine douleur et palliative périnatale, pédiatrique et adulte, hôpital universitaire Necker–Enfants-Malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

La loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie renforce les droits précédents et introduit un droit nouveau. Le statut de la personne de confiance est renforcé. Les directives anticipées deviennent contraignantes mais ne sont pas opposables : elles s’imposent au médecin sauf dans trois cas : une urgence vitale, un caractère manifestement inapproprié ou une rédaction non conforme à la situation médicale du patient. Aucune durée de validité n’est exigée. Elles pourront être rédigées conformément à un modèle élaboré par la Haute Autorité de santé, qui prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige. Le médecin sera probablement incité à aider le patient à la rédaction de ses directives. Le « registre national » prévu dans la loi comme référence en termes de stockage, d’accessibilité et de sécurité pour les directives anticipées, pourrait être le dossier médical partagé. La loi introduit le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans trois circonstances précises : (1) à la demande du patient lorsque son pronostic vital est engagé à court terme, lorsqu’il présente un ou des symptômes ou une souffrance impossibles à contrôler autrement que par cette sédation ; (2) à la demande du patient lorsqu’il choisit l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie artificiellement, cet arrêt devant engager son pronostic vital à court terme et être susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ; (3) enfin, lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et lorsque le médecin, au terme d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l’obstination déraisonnable ; la sédation profonde et continue s’impose lorsque le patient présente des signes de souffrance, ou que celle-ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral ou cognitif. La loi prévoit que ces pratiques s’appliquent après un contrôle a priori. Celui-ci est réalisé dans le cadre d’une procédure collégiale d’un nouveau genre. La bonne application de cette nouvelle loi dépendra largement des décrets d’application. Elle dépend aussi de la mise en place d’une véritable politique de développement des soins palliatifs et des recommandations professionnelles qui seront à réaliser. Certaines questions restent en suspens et devront faire l’objet de travaux d’approfondissement et de recherche.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

A new law creating news right in favour of sick persons and of persons at the end of life has been promulgated in February 2016, 2th in France. This law enhances the previous right and introduces a new one. The trustworthy person status is strengthening. Advance directives become binding but are not unenforceable: medical doctor has to respect them except three situations: a vital emergency, an unappropriated character or a redaction which is not conform to the patient's medical situation. Advance directives have no limited duration. They will be written in concordance with a model elaborated by the French high health authority. This model has to anticipate that the person knows or not if he (she) is affected by a serious disease when he (she) writes his (her) advance directives. Probably, medical doctor will be encouraged to help the patient in the writing of his advance directives. An “advance directives national register” planed by the law as a storage, accessibility and security reference should be the shared medical file. The law introduces the right to a deep and continuous sedation maintained until death in three specific situations: (1) at the patient's request when his vital prognosis is engaged in a short term, when he presents one or more symptoms or suffering impossible to control with no alternative than the use of sedation; (2) at the patient's request when he chooses to withdraw a treatment which artificially maintains him alive, this withdrawal would lead to his vital prognosis being engaged in a short time and susceptible to involve an unbearable suffering; (3) when the patient is unable to express his wishes and when the practitioner, after a collegiate procedure, withdraws a treatment which maintains the patient alive, resulting in the refusal of unreasonable obstinacy; the deep and continuous sedation is imperative when the patient presents signs of suffering or when the suffering cannot be evaluated because of the patient's cerebral or cognitive state. The law provides an a priori control to be applied. This control has to be realized by a new kind of collegiate procedure. The correct application of this new law will depend strongly on the implementing decrees. It will also depend on the implementation of the real development of a palliative care policy and of professional recommendations, which need to be realized. A few questions remain outstanding and further research and deepening are needed.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Loi, Fin de vie, Droits des patients, Directives anticipées, Sédation

Keywords : Law, End of life, Patient's right, Advance directives, Sedation


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Vol 15 - N° 3

P. 165-170 - juin 2016 Retour au numéro
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